Communauté de pratique des citoyens et citoyennes du RUISSS UL: une ressource collective pour faire du partenariat citoyen une pratique incontournable
Collaboration spéciale d’Anne-Marie Cardinal de VITAM – Centre de recherche en santé durable.
Le 12 octobre 2022 – Le 20 avril dernier a été lancée la Communauté de pratique des citoyen(ne)s du Réseau universitaire intégré de santé et de services sociaux de l’Université Laval (RUISSS UL). Il y a quatre RUISSS au Québec, chacun d’entre eux étant rattaché à une des quatre facultés de médecine du Québec.
Développée en collaboration avec l’Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) Québec, l’Alliance santé Québec et le RUISSS UL, cette nouvelle communauté de pratique est coordonnée par Marie-Pierre Gagnon, professeure à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval, et Samira Amil, patiente partenaire, coresponsables de l’antenne Partenariat de l’Équipe SSA-RUISSS UL.
Le rôle de Marie-Pierre et Samira est de soutenir les équipes qui souhaitent impliquer des patient(e)s, des proches aidant(e)s et des citoyen(ne)s dans leurs projets, en leur donnant un coup de main pour le recrutement et en offrant des formations à la mise en œuvre du partenariat à l’ensemble des parties prenantes. Marie-Pierre et Samira organisent et participent à différentes activités scientifiques autour de la thématique du partenariat patient et citoyen au niveau national et international pour faire connaître cette approche et favoriser son implantation.
Nous avons eu l’occasion d’échanger avec elles pour en savoir davantage sur cette communauté de pratique.
En quoi consiste cette communauté de pratique des citoyennes et des citoyens?
Marie-Pierre: Une communauté de pratique, de façon générale, c’est un regroupement de personnes qui partagent un intérêt et qui partagent un espace, qu’il soit virtuel ou physique. Les notions de partage, d’intérêts, de lieu commun et d’échange de connaissances sont centrales dans une communauté de pratique. Dans celle-ci se produit un échange bilatéral. Les membres échangent sur leurs expériences d’implication et de partenariat. C’est exactement ce que nous voulons créer sur notre territoire.
Samira: Il existe actuellement de nombreuses microcommunautés de citoyen(ne)s et de patient(e)s sur le territoire du RUISSS UL. Nous souhaitons créer un environnement accueillant pour ces communautés et ces personnes avec des savoirs expérientiels diversifiés et riches qui pourront être mis à contribution au moment opportun. Nous souhaitons également animer cet espace d’échanges tout en respectant la diversité, les besoins et le degré d’engagement de ses membres.
Marie-Pierre: Il existe déjà une communauté au niveau provincial, la communauté «expériences», mais les gens nous ont exprimé qu’ils apprécient avoir des événements près d’eux et de pouvoir se voir en personne. C’est quelque chose que nous tenterons d’encourager. En ayant une communauté de pratique sur notre territoire, nous pourrons prévoir une rencontre au moins une fois par année. Ce sera une occasion de rapprocher les gens et de favoriser un sentiment d’appartenance avec l’entité.
Lorsqu’on prend l’exemple de la recherche, qu’est-ce que nous pouvons y apporter concrètement en tant que citoyen(ne), patient(e) ou proche aidant(e)?
Marie-Pierre: La recherche en partenariat est une façon bien différente de faire de la recherche. Les questions sont plus ancrées dans les problématiques réelles de la population. Les résultats de recherche sont nécessairement plus pertinents et leur application a plus d’impact, car ils abordent des questions et des préoccupations concrètes. L’implication des citoyen(ne)s change aussi la dynamique même au sein des équipes. Souvent, les citoyen(ne)s sont très avides d’obtenir les résultats. Cela permet d’accélérer certaines étapes en focalisant sur ce qui est important pour eux ou elles.
Samira: Le citoyen ou la citoyenne amène cette perspective que les équipes de recherche n’ont pas nécessairement. Pour que la recherche puisse apporter des solutions qui sont applicables sur le terrain et qui auront un impact positif sur la santé des individus et des populations, le point de départ est une problématique ou un besoin qui a été identifié par les citoyen(ne)s. Par ailleurs, on remarque que les citoyen(ne)s partenaires occupent de plus en plus de place dans le milieu de la recherche, non seulement dans le cadre de projets, mais également au niveau de la gestion des regroupements de recherche. Par exemple, à VITAM – Centre de recherche en santé durable, auquel Marie-Pierre et moi adhérons en tant que membre, des citoyen(ne)s partenaires font partie du bureau de direction, du comité scientifique stratégique et du comité équité, diversité et inclusion. Les citoyen(ne)s ont donc la possibilité de participer activement à la prise de décision au sein d’institutions afin d’avoir un impact réel dans la communauté.
Psitt! Vous pouvez en savoir plus sur la pertinence de l’implication citoyenne et ses différentes formes en consultant la foire aux questions.
Que diriez-vous aux équipes cliniques et professionnelles ainsi qu’aux décisionnaires pour leur affirmer la pertinence et l’efficacité de cette communauté de pratique?
Samira: Nous sommes là pour vous soutenir dans vos travaux impliquant les patient(e)s, les proches aidant(e)s et les citoyen(ne)s partenaires. Nous pouvons également vous proposer de travailler avec des personnes motivées qui ont déjà reçu la formation nécessaire.
Marie-Pierre: Ce service est accessible et est offert à tout le monde. Nous sommes dédiées à la réalisation du partenariat citoyen et sommes à son service. Nous avons une foule de ressources et d’outils à partager avec vous. Nous offrons un service de recrutement et le jumelage entre les citoyen(ne)s, les patient(e)s et les proches aidant(e)s qui aimeraient s’impliquer, et les équipes qui travaillent sur un projet en phase avec leur intérêt. Nous offrons aussi de l’accompagnement pour ces personnes et ces équipes. Nos services sont offerts sur le territoire du RUISSS de l’Université Laval.
Qu’est-ce que cela peut nous apporter en tant que citoyen(ne), patient(e) ou proche aidant(e) de rejoindre la Communauté de pratique et de s’impliquer au sein de divers projets?
Samira: Chaque personne a une expérience unique qui mérite d’être partagée. En formant une communauté, nous allons apprendre les uns des autres. Chaque membre de la Communauté aura l’occasion d’explorer d’autres horizons, de vivre des expériences avec plusieurs équipes et, ainsi, acquérir de nouvelles connaissances. Cette communauté nous permettra de grandir tous et toutes ensemble.
Marie-Pierre: Je pense que cela peut aussi apporter une forme de reconnaissance, de faire partie d’une communauté où notre implication est valorisée. Cela nous apporte également un soutien lorsque nous avons des questionnements. Il s’agit d’une occasion de rencontrer une foule de gens. De nombreuses personnes s’impliquent parce qu’elles veulent être entourées, être actives, elles veulent servir une cause. Ces personnes ont aussi l’occasion de devenir des coachs dans le cadre de leurs échanges et leurs mandats.
Souvent, les gens s’impliquent, car ils veulent contribuer à améliorer le système de santé. Mais au-delà de l’implication, le fait de faire partie d’une communauté leur donne du pouvoir. Nous avons déjà été témoins de la réalisation de projets qui émanaient d’une communauté de pratique. Le magazine Expériences (nous y reviendrons un peu plus loin!) est un exemple tout récent.
Quelle est votre vision d’avenir ou quels sont vos objectifs en lien avec la mise sur pied de cette communauté de pratique?
Marie-Pierre: Nous aimerions que ce soit pérenne, que ce soit LA référence pour les projets en partenariat sur le territoire du RUISSS UL. Nous aimerions que cela devienne un réflexe de solliciter la Communauté, que celle-ci demeure une ressource collective et que le partenariat devienne une pratique répandue. L’objectif est que la Communauté continue à vivre même lorsqu’on ne sera plus là.
Dans les quatre prochaines années, nous aurons l’occasion de la consolider. Dans un monde idéal, elle deviendrait un organisme en soi qui serait mis à contribution pour tous les projets où le partenariat pourrait être pertinent. Les gens qui font partie de la Communauté recevraient une contribution pour le temps investi. C’est mon rêve que cette communauté de pratique devienne un organisme qui vole de ses propres ailes.
Samira: Effectivement, c’est notre rêve de devenir la référence en matière de partenariat sur le territoire du RUISSS UL, puis de continuer à offrir des services aux équipes en matière de recrutement et en matière de formation.
J’aimerais que notre communauté reçoive davantage de financement afin qu’elle devienne plus autonome au niveau du fonctionnement et pour assurer sa pérennité. C’est ce que je souhaite, car cette approche gagne en ampleur un peu partout. Les équipes intègrent de plus en plus cette approche dans leurs pratiques actuelles. Scientifiquement, nous savons qu’il s’agit d’une approche qui engendre de nombreux bénéfices, pour la personne elle-même, mais aussi pour sa famille, ses proches et sa collectivité.
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Pour toutes questions, contactez les coresponsables de l’antenne Partenariat!
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Deux exemples de projets réalisés en partenariat Programme ENGAGEMENT – Citoyennes et citoyens: Le programme ENGAGEMENT est une initiative des Fonds de recherche du Québec. Le concours lancé à l’automne 2021 invitait les citoyen(ne)s à proposer des questions de recherche en lien avec des enjeux qui les intéressaient. Les questions retenues concernaient une diversité de disciplines: environnement, éducation, philosophie, astronomie, etc. Ces questions étaient disponibles aux chercheur(-euse)s qui pouvaient manifester leur intérêt à travailler avec les citoyen(ne)s. L’objectif était de former des duos entre citoyen(ne)s et chercheur(-euse)s. Il y avait notamment une question d’une citoyenne partenaire impliquée dans un organisme communautaire à Québec. Elle se demandait comment développer la littératie en santé numérique, donc la capacité à utiliser les outils numériques pour des questions de santé, chez les femmes immigrantes. Marie-Pierre Gagnon et son équipe travaillent actuellement en étroite collaboration avec la citoyenne partenaire et son organisme communautaire pour répondre à cette question. À la suite de la première phase du projet, pendant laquelle l’équipe évalue quelles interventions pourraient être déployées pour favoriser la littératie en santé numérique, une deuxième phase est prévue et consistera en la mise en œuvre du projet. Magazine Expériences: Le magazine Expériences lancé en mars dernier (découvrez les deux premières éditions ici!) est composé de textes de patient(e)s et de citoyen(ne)s qui partagent leur expérience avec la maladie ou avec le système de santé. Les patient(e)s, les citoyen(ne)s, mais aussi les gestionnaires, les décideur(-use)s et les clinicien(ne)s sont invité(e)s à participer à cette revue. Les expériences partagées sont uniques et on ne peut pas les retrouver dans des publications scientifiques. Les témoignages sont riches et méritent d’être lus. Il s’agit également d’un outil promotionnel pour le partenariat patient. Éventuellement, il pourrait même devenir un outil pédagogique au niveau universitaire, car nous constatons l’émergence des pratiques narratives dans les programmes de sciences de la santé. Samira Amil fait partie de l’équipe éditoriale du magazine, aux côtés de neuf collègues. |